妈妈小娟生的第一个孩子大儿子小俊有缺点，所以后边又生了三个小孩，两个妹妹和弟弟小晨。成果小晨也被确诊和大儿子小俊是同一种病---这兄弟两个都是血友病。

  血友病为一组遗传性凝血功能妨碍的出血性疾病，其一起的特征是活性凝血活酶生成妨碍，凝血时刻延伸，终身具有细微伤口后出血倾向，重症患者无明显外伤也可产生“自发性”出血。

  2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部分联合拟定了《第一批稀有病目录》，血友病被录入其间。

  大儿子小俊18岁，弟弟小晨小8岁了，两个男孩都患有血友病，并且还有两个女孩需求养，贫穷程度可想而知。他们的爸爸妈妈做出了苦楚选择：假如只要一个期望，仍是会留给弟弟。

  妈妈小娟在一家工厂打工，老公因前几年遭受事端受伤很严重，一只眼睛现已失明，并且干不了重活，在当地当保安，两个人每月的收入都只要3500元左右，这些钱连两个孩子每月的医药费都不怎样够，更别说给孩子去大医院好好医治了。

  18岁的大儿子小俊身体很消瘦，佝偻的腰部，脸都有些变形了，这都让人无法辨认出他的年纪了。可是小俊十分有绘画的天分，虽没教师教他，但他在造型和颜色上的领悟都特别好，其实是个可贵的绘画小高手。

  在他们的小屋子里，他每天的工作便是拿着各色的画笔画画，尽管病症给他带来苦楚，但他仍然用五颜六色的颜色画着画，那么生动和有光荣，充满了对日子的热心和酷爱。看到他的画会觉得很温暖，这大概是一个孩子心里对高兴日子的巴望吧。看到陌生人来了，他喃喃地说着什么，会把画拿出来给咱们看，让人不由得想摸摸这孩子的头，给他更多的鼓舞和保护。

  妈妈小娟说：“他是让你们看他的画，那上面画的是在医院里，他想看病。”妈妈总是不由得地掉眼泪，这把泪她现已流了15年。

  大儿子小俊出世后，三岁时在一次事端中他出血不止，后被医院承认患上血友病。随后妹妹和弟弟出世了。咱们了解一个家庭想要个健康男孩的心境，但当他们幸亏又生了个男孩的时分，命运又开了个巨大的打趣，小儿子小晨相同被确诊为血友病患者。

  这两个孩子都需求一种药“重组人凝血因子8”来保持生命，不然就会苦楚难忍。“他们不能受伤，一旦受伤就可能内出血不止，危及到生命。”妈妈小娟介绍说，这种“重组人凝血因子8”药比较贵，每盒1320元，有时一周就需求打针两次。

  或许咱们会说为什么非要再生个男孩，由于这样造成了这个家庭如此的困难。但咱们也从这个无比刚强的妈妈身上感触到了巨大的力气。也从两个小孩身上看到了生命的名贵和对美好的神往。诚心的祝愿他们，想让他们挺过难关，那种刚强的支付尽管苦楚无助，但也散发着更强的人生的光，是刚强有力地咬牙奋斗的光。